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Comparar o ontem com o hoje na luta pelos direitos das pessoas com síndrome de Down e outras deficiências intelectuais, faz nos sentir recompensados pelo muito que se conseguiu nessa árdua caminhada pelo reconhecimento dos seus direitos. Há menos de 30 anos as pessoas com síndrome de Down eram chamadas de mongoloides ou retardadas mentais e eram segregadas e tratadas como se não fossem capazes de se alfabetizar, dependendo sempre de familiares ou da caridade pública.

Hoje nosso olhar pode se debruçar sobre conquistas que vão da escolaridade ao trabalho; da vida social à vida afetiva; da autonomia de ir e vir; e muitos outros ganhos. A Convenção da ONU, em 2006, tem sido um dos maiores  marcos no campo dessas conquistas, tendo ensejado inúmeras proteções, como no Brasil, a Lei Brasileira de Inclusão.

Contudo, o caminho ainda tem muitos percalços, além dos possíveis retrocessos a nos espiar todo o tempo, exigindo vigilância permanente, como é o caso do benefício de prestação continuada que poderá ser reduzido a menos de um sálario mínimo e com limite de idade de acesso incompatível com a expectativa de vida das pessoas com deficiência e suas necessidades imediatas e permanentes.

Devemos ainda atentar para a forma de avaliação da pessoa com deficiência e a tomada de decisão apoiada que precisam de regulamentação que não esvazie o conteúdo dessas conquistas.

  

A escola ainda é uma realidade dura para as famílias, dadas as dificuldades diárias. A falta de conhecimento especializado no tocante à saúde das pessoas com síndrome de Down também é bastante preocupante, como o envelhecimento precoce que exige visitas regulares ao médico, exames e demais cuidados permanentes nem sempre disponíveis na rede de saúde pública e privada. Prevenir doenças graves como o Alzheimer e os transtornos mentais frequentes na adolescência, são essenciais para a qualidade de vida das pessoas com síndrome de Down e suas famílias.

A moradia independente também está longe de ser alcançada, sendo absolutamente necessária, tanto do ponto de vista do desenvolvimento global da pessoa, como do amparo na vida adulta. 

Devemos comemorar os avanços sem perder o espírito de luta para conquistas futuras e manter-nos vigilantes contra retrocessos à efetividade dos direitos constitucionais.

Agradecemos à todos os associados pela parceria nesta luta e às pessoas com síndrome de Dowm, famílias e amigos que caminham juntos conosco!

Veja o vídeo que preparamos especialmente para este dia!

 

 

Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down - FBASD

 

 

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